首页 > 最好的告别 > 06.2 善终护理不是无所作为
一个春日周五的早晨，我和我们医院开办的善终服务科护士萨拉·克里德一起查看病房。我对善终服务了解不多。我知道善终服务有时在特定机构，但现今通常在家里，专门为晚期病人提供“安慰护理”；我知道为了让我的病人有资格享受善终服务，我得写一个说明，证明他的寿命不足6个月。我也不认识几个选择善终服务的病人，除非他们到了最后时刻，因为那时他们需要签署一份表单，表明他们理解自己的病属于晚期，理解他们要放弃旨在控制病情的医疗措施。我想象的善终服务就是吗啡滴注。但是，这位有着棕色头发、 蓝色眼睛的前ICU护士对善终服务的理解可不是这样。在一个安静的早晨，她带着听诊器，敲响了波士顿马特攀区附近的丽·考克斯的家门。
进门的时候，克里德说：“你好，丽。”
考克斯说：“你好，萨拉。”她72岁。由于心脏病发作导致的充血性心力衰竭和肺纤维化（一种慢性的不可逆转的肺病），她的健康状况日益恶化，已经有几年了。医生试图用类固醇延缓病情，但是没效果。她在医院进进出出，情况一次比一次差。最终，她接受了善终护理，搬到一个侄女的家里，以求扶助。她依赖氧气，连最平常的事务都不能自理，仅仅是开个门，都令她上气不接下气，她的身后还拖着一根近10米长的氧气管。她站着休息了一会儿， 嘴唇噘起，胸口上下起伏着。
我们一起步入厨房就座的时候，克里德轻轻挽着考克斯的手臂，询问她的情况，然后又问了一连串的问题，这些问题都是针对晚期疾病患者可能发生的情形。痛吗？胃口怎样？口渴吗？睡眠如何？有没有意识混乱、焦虑或者心神不宁？呼吸急促的情况有没有恶化？有没有胸痛或者心悸的情况？腹部有没有不舒服？有没有便秘、排尿或行走问题？
考克斯的确有一些新的麻烦。她说从卧室去卫生间现在要用5分钟才能喘过气来，这让她很惧怕。她还觉得胸痛。克里德从她的医用包里拉出血压表套袖。考克斯的血压还行，但是心率太快。克里德听她的心脏，跳动的节律正常；听她的肺，能听见肺纤维化发出的纤细的噼啪声以及一种新的喘息声。 她的脚踝肿胀积液。克里德要求看药盒，结果发现考克斯已经没有心脏病药了。她要求看看考克斯的氧气机。考克斯整洁的床下放着液态氧气瓶，里面注满了水，氧气机工作正常。然而，吸入治疗用的喷雾器坏了。永夜君王小说
由于没有心脏病药物，没做吸入治疗，也就难怪她的状况恶化了。克里德给考克斯的药房打电话，药房说补充药物早就给她准备好了。于是，克里德联系考克斯的侄女，让她在下班回家的时候顺路去药房取药。她还致电喷雾器供应商，让他们当天提供紧急服务。
然后，她同考克斯在厨房交谈了几分钟。考克斯情绪低落。克里德握着她的手安慰她，说一切都会好起来的。她提醒考克斯她曾经有过的好时光——比方说，上个星期，她戴着活动氧气瓶，和她侄女一起去商场购物，还染了头发。
我问起考克斯早年的生活。她在波士顿的一家工厂制作收音机。她和丈夫有两个儿女及7个孙子女。
当我问起她为什么会选择善终护理的时候，她显得很沮丧。她说：“肺科医生和心脏科医生说他们对我已经无能为力了。”克里德盯了我一眼。我的问题使得考克斯又难过起来。
她的故事是衰老的考验叠加上她知道早晚会要她命的疾病的考验。“有我侄女和她丈夫每天照看我，这很好，”她说，“但是，这里不是我的家。我觉得我自己碍手碍脚的。”又是一个多代同住的生活不符合其令人怀念的情形的事例。
克里德抱了抱她，在离开之前最后一次叮嘱起来。她问道：“如果胸痛持续，你怎么办？”
考克斯说：“吃一粒硝酸甘油片。”
“然后呢？”
“给你打电话。”
“电话号码是？”
她指了指贴在电话机旁边的24小时善终服务呼叫电话。
出门后，我承认我不理解克里德做的事情。她所做的大量工作好像目的在于延长考克斯的生命。但善终服务的目的不是顺其自然吗？
克里德说：“那并不是我们的目的。”她解释说，标准医疗和善终护理的区别并不是治疗和无所作为的区别，而是优先顺序的不同。普通医疗的目标是延长生命。为了有机会获得未来时间，现在，我们要牺牲你的生存质量——通过手术、化疗、把你送到监护室。而善终服务是让护士、医生、牧师以及社工帮助致命疾病患者在当下享有可能的最充分的生活——很像疗养院改革者们安排员工帮助严重失能者的方式。对于绝症，这意味着致力的目标是解除疼痛和不舒服，或者尽量保持头脑清醒，或者偶尔能和家人外出—— 而不是关注考克斯生命的长短。尽管如此，她转入善终服务时，她的医生认为她最多还能活几个星期，而她接受的支持性善终治疗已经让她活了一年了。
作出善终服务的决定并不容易。善终服务护士在一个奇异的时刻进入病人的生活——他们明白自己患了绝症，但是不一定承认自己行将死去。克里德说：“我觉得进入善终服务阶段的人，只有1/4接受了自己的命运。”她最初遇见病人的时候，大多数病人觉得自己被医生放弃了。“99%的人明白他们要死了，但是100%的人都希望不要死，”她告诉我，“他们仍然希望战胜疾病。”最初的探视往往比较微妙，但是她已经找到了缓和局面的办法。“一个护士有5分钟的时间让别人喜欢你、信任你，这全在于如何表现自己。我不是来说‘我很难过’的。相反，我会说：‘我是善终服务护士，我可以做一些事情使你的生活更好过一些。我知道我们没有很多时间可以浪费。’”
她和戴夫·加洛韦就是这样开始的。戴夫是她离开考克斯家后探望的另一位病人。他42岁，和妻子莎伦都是波士顿的消防队员，他们有一个3岁的女儿。他患了胰腺癌，已经扩散；现在他的上腹部因肿瘤而变得硬邦邦的。在过去的几个月里，疼痛常常无法忍受，他几次由于疼痛危机入院治疗。最近一次住院是大约一周以前，医生发现肿瘤已经钻进了他的小肠，连临时解决这一问题的办法都没有。医生让他开始静脉营养，并给他两个选项：进监护室和回家采用善终服务。他选择回家。
克里德告诉我：“我希望我们能更早介入。”加洛韦回家后，她和善终服务负责医生乔安妮·诺瓦克对他的状况进行了评估。他似乎没几天好活了。他的双眼空洞，呼吸困难，整个下半身胀满了液体，皮肤水肿、潮湿。腹部疼痛几乎令他神志混乱。
他们立即着手工作。他们架了一个疼痛泵，上面有按钮，使戴夫可以给自己注入超出过去医生允许的麻醉药剂量。他们给他安排了一张电动病床，这样他可以背靠床头睡觉。他们还教莎伦如何让戴夫保持清洁、保护他的皮肤不受损害，以及如何处理将来会发生的危机。克里德告诉我，她工作的一部分是评估病人的家人。她觉得莎伦非常能干，并有决心照顾她丈夫到底，也许因为她是一个消防队员，她有韧性和能力做得到。她不想雇私人值班护士，而是选择自行打理一切——从整理静脉注射线到换洗床上用品到需要帮忙的时候及时安排家人援手。
克里德安排通过联邦快递投递一个专门的“安慰包”（comfort pack），放在戴夫床头的迷你冰箱里头。安慰包里有一剂针对剧烈疼痛或者呼吸急促的吗啡、治疗焦虑的氯羟安定、治疗呕吐的康帕嗪、治疗谵妄的氟哌啶醇、发烧用药泰诺；生命最后几小时，上呼吸道会发出嘎嘎声、会潮湿，为此他们为他准备了起干燥作用的阿托品。如果出现任何上述问题，她要莎伦致电全天候值班的善终服务护士，护士会指导她使用哪一种急救药，如果需要，护士会前来帮忙。
戴夫和莎伦终于可以在家里睡上一整夜的觉了。克里德或者另外一位护士每天来看他，有时候一天来两次。那一周，莎伦打了三次应急善终服务热线，请求协助她处理戴夫的疼痛危机和幻觉。几天以后，他们甚至能够出门去他们喜欢的一个餐馆；他不饿，但是他们享受仅仅去那儿的过程以及由此产生的回忆。
莎伦说，目前为止，最艰难的决定是要不要放弃戴夫每天两次接受的两升静脉营养。虽然这是他唯一的卡路里来源，但是，善终服务人员鼓励他停止采用，因为他的身体看起来并没有吸收这些营养。灌入的糖、蛋白质和脂肪使得皮肤肿胀、呼吸急促更加严重，戴夫也更加痛苦——所以何苦呢？他们的咒语是：活在当下。莎伦有所犹豫，因为她怕饿着他。然而，在我们到访之前的那个晚上，她和戴夫决定试着停止静脉营养。结果，第二天早晨，肿胀就明显减轻了。他可以行动更多，不适感也减少了。他还开始吃几口饭食——只是尝尝味道。这让莎伦对他们的决定感觉好受了一些。
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我们到的时候，戴夫刚洗完澡，正准备回到床上。他把手臂搭在妻子的肩上，脚基本上是在拖着走。
“他最喜欢的莫过于洗一个长长的热水澡了，”莎伦说，“如果可以的话，他会生活在淋浴器下面。”
戴夫身穿新睡衣，坐在床边喘粗气。克里德跟他说话的时候，他的女儿阿什莉在屋里跑进跑出，往她爸爸的怀里扔毛绒玩具，头发上扎的珠子饰品一闪一闪的。
“你的疼痛处于1到10级的哪一级？”克里德问道。
他说：“6级。”
“你摁过疼痛泵吗？”
他没有马上回答。过了一会儿，他承认：“我有点儿犹豫。”
克里德问：“为什么？”
他说：“那感觉像是一种失败。”
“失败？”
“我不想成为一个药物成瘾者，”他解释说，“我不希望需要这个。”
克里德跪在他跟前。“戴夫，我不认识任何一个不用药能够对付这种疼痛的人，”她说，“这不是失败。你有漂亮的妻子和女儿，在疼痛的情况下，你没法欣赏她们。”
阿什莉把一匹小马递给爸爸。戴夫看着女儿说：“你说得对。”随后他摁下了按钮。
戴夫·加洛韦一周后去世——死的时候，他在家里，很安宁，家人围在他身边。之后一周，丽·考克斯也去世了。但是，似乎是为了表明人类对规律是多么抵制，考克斯至死也没有接受她的病无法治愈的事实。所以，当家人在一个早晨发现她心脏停搏的时候，他们遵循她的意愿，打了911，而不是呼叫善终服务热线。急救医护人员、消防队员和警察匆匆赶到。他们脱下她的衣服，按压她的胸部，将管子插入她的呼吸道，往肺里灌氧，试着看能否让她的心脏恢复跳动。但是，这些措施对于临终患者很少奏效。在她身上，他们同样没有成功。
善终服务试图提供一种死亡方式的新范式。虽然并不是每个人都接受其主张，但是，那些接受的人在为我们这个时代展现一种死亡艺术。这么做代表着一种抗争——不仅仅是抗击痛苦，同时也是抗击医学治疗看似不可阻挡的势头。
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