首页 > 最好的告别 > 05.4 生活中最好的事，就是能自己上厕所
比尔·托马斯想要重建疗养院，克伦·威尔逊希望彻底取消疗养院，代之以辅助生活机构。但他们追求的是同样的理念：帮助处于独立状态的人们维持存在的价值。托马斯的第一步是提供生物给人们照料，威尔逊的第一步是给他们一扇可以上锁的门和一间属于自己的厨房。这些项目互为补充，从而改变了老年护理从业者的观念。问题不再是因为身体机能衰退而被迫依赖他人的人们是否还可能过上更好的生活——这显然是可能的。现在的问题是：幸福的晚年生活需要哪些基本要素？全世界的疗养业专业人士都在寻找答案。2010年，当路·桑德斯的女儿谢莉为父亲寻找疗养院时，她并没有这么强烈的想法。为路这样的人存在的绝大多数地方都还是像监狱一样，这令人沮丧。然而，试图重新规划依赖性生活的新地方和新项目已经在全美各大城市蓬勃涌现。
在波士顿郊区，距我家20分钟车程的查尔斯河畔，就有一家名叫新桥（NewBridge）的新型退休社区。它是按照标准的持续护理框架修建的——包括独立生活区、辅助生活区和疗养区。但是，这家不久前我刚刚造访的疗养院跟我之前熟悉的疗养院完全不一样。新桥不是把60个人安置在无尽头的医院走廊两侧共用的房间里，而是将社区划分为面积较小的单元房，每个单元房入住不超过16个人。每一个单元房被称为一“家户”（household），也打算具有家庭的功能。所有房间都是私密的，围绕着一个共同生活区，包括餐厅、厨房和活动室——像个家一样。
每个家户中的人口数必须符合人性的要求，这是一个关键的考虑。研究发现，住在人数少于20的单元房，人们产生焦虑和抑郁的情况会更少，会有更多社交和友谊，安全感提升，与员工的互动更多——即便居民患有老年痴呆症也是如此。但是除了面积，这里的设计还有更多的优点。家户的修建特意要避免给人医院门诊的感觉。开放的设计使居民可以看见别人在做什么，鼓励他们加入和参与。中心厨房的存在意味着，如果有人想加个餐，他就可以加个餐。仅仅是驻足观看了一会儿，我就看得出里面的所有活动的确会像真的在家里一样。两位男士在餐厅打牌，一名护士在厨房填写表格，而不是回到护士站。且试天下小说
除了建筑以外，还有更多细节的不同。我碰见的员工似乎与我在其他疗养院遇到的员工对于工作有着不同的信念和期盼。例如，行走不被视为一种反常行为，这在我遇见99岁的已是曾祖母的罗达·梅克沃尔时立刻显现。像路·桑德斯一样，她也有血压问题，还有导致她频频跌倒的坐骨神经痛。更糟糕的是，她还患有老年性视网膜病变，眼睛几乎失明。
“下次如果看见你，我会认不出你。你灰蒙蒙的，”梅克沃尔告诉我，“但是你在微笑。这我看得见。”
她的思维依然敏捷、敏锐，但是失明和跌跤构成的糟糕组合，使她没有24小时护理根本无法生活。在一般的疗养院，她会由于安全原因只能坐轮椅。而在这里，她还在走路。显然，这有危险。尽管如此，这里的员工明白运动的重要性——不仅仅是为了她的健康（一旦坐上轮椅，她的体力就会迅速衰退），甚至更是为了她的幸福。
“噢，感谢上帝，我可以自己走到卫生间。”梅克沃尔告诉我，“你会认为这没什么，因为你还年轻，等你年龄大了就明白了：生活中最好的事情就是你能自己去卫生间。”
她说她2月份就要满100岁了。
“太令人惊讶了。”我说。
她回答道：“是有点儿老。”
我告诉她我祖父差不多活到110岁。
她说：“天呐，我可不想这样。”
仅仅几年之前，她还拥有自己的房子。“我在那儿好开心啊。我是在生活，我过的是人应该过的生活：我有朋友，能玩游戏。有个人会开车，我们说走就走。我是在生活。”然后出现了坐骨神经痛，跌跤、视力丧失也接踵而至。她一开始被送到一所疗养院，而不是这里。她在那儿的经历很可怕，几乎失去了所有——她的家具、她的纪念品，并且跟别人同居一室。那里执行规定严格的时间表，床头挂着十字架，“作为犹太人，这是我不喜欢的”。
她在那里住了一年后搬到了新桥，她说：“没法比，没法比。”这跟戈夫曼笔下的精神病院相反。先驱者们认识到，人类既需要隐私也需要共同体， 需要灵活的日常节奏和模式，还需要与周围的人形成互相关心的关系。梅克沃尔说：“在这里，感觉像住在自己家里一样。”
在拐角处，我碰到79岁的安妮·布雷弗曼和86岁的丽塔·康恩。她们说上周看电影去了。这不是官方的、预先安排的集体活动，仅仅是两个朋友决定周四晚上去看《国王的演讲》。布雷弗曼戴了一条漂亮的绿松石项链，康恩打了腮红，涂了蓝色眼影，穿了一件新外套。由于多发性硬化，布雷弗曼腰以下瘫痪，以电动摩托车代步；康恩容易跌跤，需要用助步车。所以想看电影，必须得有一位护理助理答应跟她们一起去才行。而且，她们还得付15美元请轮椅车送她们去。但是，她们知道自己能去成。现在，她们期待着下次用影碟机看《欲望都市》。
康恩顽皮地问我：“你读过《五十度灰》（Fifty Shades of Grey）没？”
我谦卑地承认，我没读过。
“我从来没有听说过性虐之类的东西。”她满怀惊奇。她想知道我听说过没有。
我真的不想回答这个问题。
新桥允许居民饲养宠物，但是并不像比尔·托马斯的“伊甸选择”那样积极引进动物，所以动物不是那儿生活的重要内容。但儿童是。新桥和一所包括幼儿园到八年级学生的私立学校共用场地，两个地方联系紧密。其中，部分身体还不错、不需要很多帮助的居民会担任学校的导师和图书管理员。学到第二次世界大战的班级会请来参加过第二次世界大战的老兵，听老兵们讲述亲历的故事，掌握第一手资料。学生们每天也在新桥进进出出。低年级学生每月和居民共同举行活动——艺术展、节日庆典，或者音乐表演；五六年级的孩子们同居民一起上健身课；中学生学习怎样跟老年痴呆症患者协作，同疗养院居民一起参加交友项目。孩子们和居民形成亲密个人关系的情况并不少见。有个孩子与一位患有严重的阿尔茨海默病的居民交上了朋友，老人去世的时候，这个孩子甚至被邀请在他的葬礼上发言。
“那些小孩子都很迷人。”丽塔·康恩说。她告诉我，她和孩子们的关系是生活中让她最觉得满足的两件事之一。另一件事是她能够上课。
“上课！上课！我热爱上课！”她上了一门由独立生活区一位居民讲授的时事课。当她知道奥巴马作为总统还没有访问以色列时，她愤怒地发了一封邮件给他。
“我真的觉得我必须要告诉这个人，抬起屁股，赶紧去一趟以色列。”
住在这种地方，费用应该难以承受，但这些人都不是富人。丽塔·康恩以前是病历管理员，她丈夫是一所高中的咨询老师，负责就业咨询等问题。安妮·布雷弗曼是马萨诸塞州总医院的护士，她丈夫从事办公用品业务。罗达·梅克沃尔过去担任会计，她丈夫是纺织品销售员。的确，新桥疗养院70%的居民为了支付疗养院的费用已经耗尽了存款，全靠政府资助。
通过与犹太社区的密切关系，新桥获取了大量的慈善捐助，这是它顺利运营的关键。但是，在距其不到一小时车程的地方，在谢莉家附近，我拜访了一家完全不具备新桥那样的资源，但同样具有革新性的疗养院。彼得·山伯恩之地（Peter Sanborn Place）建于1983年，是政府补贴性公寓，有73个单元房，提供给社区里独立的低收入老人居住。自从1996年担任主任以来，杰奎依·卡尔森就没打算给大家提供疗养院水平的护理。但是，随着住户一年年老去，她觉得自己必须找到一种途径，在他们愿意的情况下，永远容留他们——他们的确愿意。
最初，他们只需要有人帮着做些家务。卡尔森安排当地的一家机构派人上门帮他们洗衣服、购物、打扫卫生，等等。后来，有些居民身体更弱了，她又安排他们看物理治疗师，治疗师给他们配了拐杖和助步车，教他们做增强体力的锻炼。有些住户需要导尿管、护理皮肤伤口，还有些人需要医疗服务，于是她给他们安排上门服务护士。当家庭护理机构告诉她需要把居民送到疗养院时，她嗤之以鼻。她成立了自己的机构，雇人做那些必须有人做的工作，给老人们提供从饭食到预约医生的服务。
后来，有个老人被诊断患了阿尔茨海默病。“我照顾了他几年，”卡尔森说，“但是，他的情况越来越严重，而我们并没有做好准备。”他需要全天候的检查，需要人帮他如厕。她觉得她能够提供的帮助已经到了极限，只好把他送去了疗养院。但是他的几个儿子都参与了一个慈善项目——治疗阿尔茨海默病基金（Cure Alzheimer’s Fund），该基金募款为山伯恩之地雇请了第一个夜班工作人员。
十多年后，70多位老人中，只有13位仍然独立生活；25位老人需要提供饭食、 代为购物等服务；35位老人需要个人护理服务，有时候需要24小时服务。但是，山伯恩之地不愿成为一家有资质的疗养院或者辅助生活机构。它的正式身份仍是一个低收入者入住的公寓楼——虽然这里的管理者决心不论什么情况都要帮助人们住在自己家里，按照自己的方式生活，直到生命的终点。
我遇到一位名叫露丝·巴雷特的住户。她让我意识到一个人可以在存在那么残疾的情况下，仍能住在自己的家里。卡尔森说，露丝85岁了，已经在这儿住了11年。由于患有出血性心力衰竭和慢性肺病，她需要输氧；由于关节炎和糖尿病导致的并发症，她已经4年没走过路了。
坐在电动轮椅上的巴雷特反驳说：“我在走路。”
卡尔森轻声笑着说：“你没走路，露丝。”
巴雷特回答说：“我只是走得不多。”
有些人老了以后会萎缩成细树枝，而有的人则像树干。巴雷特就属于树干。卡尔森解释说，她需要24小时陪护，需要液压升降装置把她安全地从轮椅转移到床上或者坐便器上。她的记忆力也衰退了。
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巴雷特靠近我，坚称：“我的记忆力很好！”我故意询问她的年龄。她说： “55。”——可惜比实际年龄少了30岁。不过，她对过去（至少是遥远的过去）还记得比较清楚。她高中没毕业，后来结了婚，生了一个孩子，然后离了婚。为了生活，她在附近的一家小餐馆当了多年的服务员。她有过三任丈夫。她提到其中一位，我请她给我讲讲。
“他可绝不是个工作狂。”她说。
她的要求很朴实。她从日常例行琐事中获得安慰——一顿悠闲的早餐、电台播放的音乐、在门厅和朋友闲聊、跟女儿通电话，或者午后打个盹儿。每周三四个晚上，大家聚在图书室看影碟，她几乎每次都参加。她乐意参加周五的午餐聚会，虽然工作人员必须给她垫上三层尿不湿，回来后还得给她清洗。她每次都叫一杯玛格丽特鸡尾酒，不加盐——尽管按理说糖尿病患者不该喝酒。
“他们活得好像是跟自己的邻里在一起。”谈到她的房客，卡尔森说，“如 果让他们选择，他们还是会为自己作出糟糕的选择。”
实现这一切所要求的韧性远远超出了我的想象。卡尔森发现，她经常会和医疗制度发生冲突，去一次急诊科就可以瓦解她和她的团队所做的全部工作。在医院里，她的房客可能遭遇基本的药物治疗错误，被丢在轮床上躺几个小时（这会导致皮肤受损，来自薄薄的褥垫的压力会使皮肤形成破烂的褥疮性溃疡），安排的医生从来不向山伯恩之地了解病人的情况或者计划。居民也经常被送到康复中心，在那里，他们及其家人被告知再也不能回家。卡尔森慢慢和个体救护车服务机构以及医院理顺了关系，他们了解到山伯恩之地希望就其房客的护理提供建议，并希望能够把老人们安全送回家。
即便是给居民们看病的初级保健医生也需要接受教育。卡尔森复述了那天她和93岁的阿尔茨海默病患者的医生的对话。
“她不安全，”医生告诉她，“她需要去疗养院。”
“为什么？”卡尔森问道，“我们有床褥、有报警器、有GPS跟踪。”老太太能得到很好的照顾。她有朋友，有熟悉的环境。卡尔森只希望医生给开物理治疗的医嘱。
他说：“她不需要。她根本记不住怎么做。”
卡尔森坚持：“她记得住！”
“她需要去疗养院。”
卡尔森说：“我当时真想告诉他‘你需要退休了’。”但是，她只是对病人说：“我们干脆换个医生吧，因为他已经老得不会灵活变通了。”她告诉老太太的家人：“如果需要浪费精力，我也不想浪费在他身上。”
卡尔森的哲学是，无论居民情况如何，都要帮助他们过自己的生活。我请她解释一下这个哲学。她说她的哲学是：“有问题我们会解决的。”
“我们会绕开所有必须绕开的障碍，”她的口吻像一个正在谋划一场突围的将军，“我也许已经超越了所有的障碍了。”
障碍有大有小，她还在想办法，看如何用最好的方式成功解决。例如，她没料到居民会反对她帮助某些居民留住家里，但是，的确有些居民表示了反对意见。她说他们会告诉她：“某某某不再属于这里了。去年她还能玩宾戈游戏，现在她连自己往哪儿走都不知道了。”
跟他们争论不起作用，于是卡尔森尝试了一种新的方法。“我会说：‘好吧，我们给她找个地方住吧。但是你们得跟我一起去，因为你们明年可能也会这样。’”目前为止，这个办法足以摆平这件事。
还有一个例子：很多居民都养有宠物，尽管他们管理宠物的难度越来越大，他们还是想留着。于是，她安排员工清理猫砂盆。但是，员工们对狗抱怨颇多，因为狗比猫需要更多的关照。不过最近，卡尔森已经想出了她的团队帮助照顾小狗的办法，并开始让居民养狗。但大狗的问题还没有解决。“你 必须得有能力照顾自己的狗，”她说，“如果你的狗冲进鸡笼，那就不那么好玩了。”
使老年生活有意义是一种新的思路。所以，这比仅仅使老人安全需要更多的想象力和创见。常规的解决办法还没有成体系。于是，卡尔森和其他像她那样的人正在想办法，准备逐个击破。在一楼图书室外面，露丝·贝克特正同几个朋友聊天。她是一个90岁的小老太太，属于树枝而不是树干，已经寡居多年了。她重重地摔了一跤，先是进了医院，然后又去了疗养院。在此之前，她已经一个人在家里住了很久了。
“我的问题是我容易倾斜，”她说，“世上又没有治倾斜的医生。”
我问她怎么进了山伯恩之地，于是她跟我讲起她的儿子维恩。维恩是个双胞胎之一，因为出生时缺氧，他患了脑瘫，走路的时候有痉挛问题，智力上也迟滞。成年后，他能够处理基本生活事务，但是他需要一定程度的规范和监管。他30多岁的时候，山伯恩之地开办，这里正好提供这些服务，于是他成了入住的第一个居民。自此以后的30多年间，露丝几乎天天都来看他， 一来就是大半天。但是她跌倒住进疗养院后，不能再来探望儿子了，而他的认知能力又没有发展到可以去探望她的程度。母子两人完全被分离了，而且这种情况看起来没法解决。她绝望了，以为他们相处的时间就这样结束了。然而，卡尔森灵光一闪，想办法同时接收了他们母子俩。现在他们的公寓几乎紧挨 着。
在我和露丝交谈处的几米之外，维恩正坐在摇椅上啜饮着苏打水，看着人来人往，身边放着他的助步车。作为一家人，他们又生活在一起了——因为有人终于理解了没有什么比这对露丝更重要，包括她的生命。
有两百多人等着入住山伯恩之地，对此消息我一点儿都不惊讶。杰奎依·卡尔森希望能修建更多的房间容纳他们。她又一次试着绕开所有的障碍——缺资金、政府的官僚主义，等等。她告诉我，这需要一些时间。所以，与此同时，她创建了活动团队，上门帮助需要的人们。她还是希望尽力让人们在有生之年住在他们可以称之为家的地方。
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世界上有些人会改变想象，你可能在最出其不意的地方遇见他们。此时此刻，在似乎昏昏欲睡、平凡无奇的老年生活区，这一类人层出不穷。仅仅在马萨诸塞州东部，我遇见的人就几乎超过了我能够拜访的数量。灯塔山村庄（Beacon Hill Villages）是一个社区合作组织，在波士顿的几个郊区专门组织人们提供力所能及的帮助——从修水管到洗衣服等各种服务，目的是帮助老年人住在自己家里，我还同这里的几位创办者和成员共处了几个上午。我同经营辅助生活机构的人交谈，发现他们尽管面对重重障碍，还是坚持克伦·威尔逊播种的基本思想。我从来没有见过更坚定、更具有想象力和感召力的人。爱丽丝·霍布森如果能够遇见其中一人——如果她能去新桥、“伊甸选择”、彼得·山伯恩之地，或者任何一个类似的地方，她生命的最后几年会多么不一样啊。想到这里，我不禁神伤。在其中任何一个地方，虽然她依然会越来越衰弱，但她会有机会继续做自己——用她的话说就是：“真正地活着。”
我参观过的地方在外观上就像动物园的动物一样各不相同。它们没有共同的特别造型或者组成部分。但是领导它们的人都致力于一个同样的目标，他们都相信无需因为生活需要帮助就牺牲自己的自主性。在认识这些人的时候， 我意识到，在关于什么样的自主对于生活最重要这方面，他们有着一致的哲学认识。
什么是自主？众说纷纭。一种观点认为，自主就是自由行动——完全独立生活，免于强迫和限制。这种自由是常见的战斗口号。但是，正如比尔·托 马斯在纽约州北部的农场认识到的，这只是一种幻想——他和他的妻子朱迪生育了两个先天严重残疾、终身需要照顾的孩子。而且终有一天，疾病、老年或者其他某种事故会使得他也需要帮助。我们的生命天生互相依赖，受制于远远超出我们自身控制力的力量和情形。无疑，更多的自由好过更少的自由。但是，自由的目的是什么？自我生活中拥有自由的多少并不是生命价值的衡量尺度。正如将安全作为生活目标是空洞的，甚至会弄巧成拙一样，自主性最终也是如此。
已故的伟大哲学家罗纳德·德沃金（Ronald Dworkin）认识到，有另一种更引人注目的自主性。无论我们面临怎样的局限和阵痛，我们都希望保留我们作为自己生活篇章的作者的自主或者自由。这是人之为人的精髓。正如德沃金在1986年关于这个主题的著名文章中所说：“自主的价值……在于它所产生的责任：自主使得我们每个人负责根据某种连贯的独特的个性感、信念感和兴趣，塑造自己的生活。它允许我们过自己的生活，而不是被生活所驱使，这样，我们每个人都能够在权利框架允许的范围内，成为他塑造的那个自己。”
我们所要求的就是可以做我们自己人生故事的作者。故事总在改变。在生命历程中，我们会遭遇无法想象的困难。我们的关切和愿望可能会改变。但是无论发生什么，我们都想要保持按照与自己个性和忠诚一致的方式，塑造自己生活的自由。
这足以说明为什么威胁到我们个性和记忆的身与心的背叛是对我们最可怕的折磨。成为一个人的战斗就是保持生命完整性的战斗——避免被削减、 被消散、被征服，避免使现在的自己与过去的自己和将来想要成为的自己相断裂。疾病和老年使得战斗已经足够艰辛，我们求助的专业人士和机构不应该使之更加艰难。我们终于迈进这样一个时代，在这个时代，越来越多的人认识到他们的工作不是以安全的名义限制人们的选择，而是以过有价值生活的名义扩大选择的范围。
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